Oro när anhöriga blir allt mer ifrågasatta

Den statliga utredningen . kring personlig assistans skapar många orosmoln just nu, senast när det gäller översynen av reglerna kring anhöriga som personliga assistenter. Det gör att många föräldrar till barn med funktionsnedsättningar känner sig pressade eftersom de anser sig inte ha något annat val.

 

Det är utredaren Désirée Pethrus arbete med att se över assistensersättningen i socialförsäkringsbalken och delar av LSS som skapar allt mer oro. Senaste orosmolnet rör reglerna kring att ha anhöriga som personliga assistenter, en oro som fått fart efter att Désirée Pethrus gjort uttalanden i media om att det behövs en större diskussion i Sverige kring när det är lämpligt att anhöriga går in som personliga assistenter. Oron kom bland annat fram i Sveriges radios nyhetsmagasin Studio Ett nyligen.

 

– Jag blir orolig, tänker och grubblar mycket på hur vi skulle klara det om vi inte fick fortsätta som personliga assistenter, säger Magdalena Carsi till radiokanalen, mamma och assistent till sonen Alexander Carsi som behöver assistans dygnet runt efter en mopedolycka för tio år sedan.

 

Hon och hennes man sa upp sig från sina andra arbeten bara för att istället kunna bli assistenter åt sin son.

 

– Vi slutade på våra andra arbeten och valde att fortsätta med ett annat arbete som kändes mer värdigt och viktigt, säger Magdalena Carsi till radioprogrammet.

Var fjärde är anhörigssistent

Magdalena Carsi är inte ensam om att vara anhörigassistent till en familjemedlem eller släkting. Så många som en av fyra assistansberättigade i Sverige har en eller flera anhöriga som jobbar som personliga assistenter. Studier visar att mammor är personliga assistenter åt sina barn i betydligt högre utsträckning än pappor.

 

Ett projekt som just nu håller på att studera anhörigassistenter och deras roll är den som de båda forskarna Elisabeth Olin och Anna Dunér just nu genomför vid Göteborgs universitet. De båda är professorer i socialt arbete och är just klara med en första delstudie i projektet där de har intervjuat föräldrar som jobbar som personliga assistenter åt sina numera vuxna barn kring deras erfarenheter. Ett av de tydligaste resultaten hittills i deras studie är att föräldrarna valt att bli anhörigassistenter eftersom de känt att de inte haft något val.

 

– Intentionen för många är att kombinera sitt lönearbete utanför hemmet med omsorgen om barnet, men det blir för komplicerat och de väljer istället att sluta sina vanliga jobb, säger Elisabeth Olin i en intervju med sajten Forskning.se.

Ett viktigt erkännande

Föräldrarna i studien menar att det finns både för- och nackdelar med anhörigassistans. En av de stora fördelarna som nämns är lönen som assistansgivaren får för ett arbete som annars hade utförts gratis. Anställningen som personlig assistent blir ett erkännande och ett sätt att minska inkomstbortfallet i hushållet.

 

– Några av föräldrarna uttrycker också en besvikelse över att inte kunna fortsätta sin professionella karriär på grund av en oflexibel inställning från arbetsgivaren och otillräckligt fungerande stöd till deras barn, säger Anna Dunér till forskning.se.

 

Ända sedan assistansreformen genomfördes i Sverige under 1994 har frågan om att vara anställd som personlig assistent åt sitt egna vuxna funktionshindrade barn varit ifrågasatt. Kritiken har ofta handlat om att anhörigassisnsen står i vägen för de här personerna från att leva ett självständigt liv. Men själva anser de intervjuade föräldrarna i studien att anhörigassistansen är en förutsättning för att deras barn ska kunna leva självständigt. Dessutom gör anhörigassistansen att hemmet kan behållas som en privat sfär.

Bibehåller hemmets integritet

För att kunna skilja på rollen som familjemedlem och anställd har de som jobbar som assistenter i den egna familjen ofta utvecklat egna strategier för att se till så att hemmet fungerar både som en offentlig arbetsplats och ett privat hem.

 

– Ett exempel är när det är dags för barnets sociala aktiviteter och någon extern assistent inte finns att tillgå. Då väljer en del föräldrar att inte utge sig för att vara ”mamma” eller ”pappa”. För att bevara en familjekänsla väljer föräldrarna också att ta kvälls- och helgpass själva och istället låta en extern assistent ta vid på vardagar, säger Elisabeth Olin till sajten.

 

Föräldrarna i studien menar att anhörigassistansen i själva verket är en förutsättning för att deras barn ska bli självständiga istället för det motsatta. De anser att det är en nödvändighet för att deras barn ska få det stöd som krävs för att kunna ha kontroll över sitt liv.

 

– Flera av föräldrarna uttrycker en misstro mot myndigheter och välfärdssystemet, att myndigheterna inte vet vad som är det bästa för det egna barnet, säger Elisabeth Olin.

 

Text: Christopher Kullenberg Rothvall